一种神秘的疾病把我变成了吸血鬼我的诊断结果既是一种解脱，也是一种毁灭性的打击

我儿子最喜欢的歌是奥利维亚·罗德里戈的《吸血鬼》。它在我们家不停地循环播放 。我不知道他的年龄是否足够大，能够享受对吸血鬼的热爱 ，这个角色性感而神秘的暴力
，以及罗德里戈戏剧性的声音:“吸血鬼，出名的混蛋
。
”

10月中旬 ，他为万圣节制作了一套吸血鬼服装
，满是獠牙、假血和一件合成的黑色斗篷，几乎盖住了他10岁的身体。

我现在是吸血鬼了 ，对吸血鬼的印象不一样了 。因为一种叫狼疮的疾病
，如果我暴露在阳光直射下，即使只有10分钟 ，我的胸部和下巴上就会出现火红的疹子
，还有一种比较温和的疹子——叫腮红或蝴蝶疹——会蔓延到我的脸颊和鼻子上
。

太阳也使我发热。我颤抖着 。它削弱了我的腿，有时甚至到了不能动的地步
。它让我的眼睛肿得像独眼巨人。没有宽边帽或防晒乳液可以完全避免这种反应 ，所以在阳光明媚的日子里，我像吸血鬼一样躲在家里的黑暗巢穴里 。我在房子的底层安装了百叶窗
，以完成改造
。叫它特兰西瓦尼亚吧。

去年夏初，当皮疹第一次爆发时 ，我曾希望它们是痱子
，就像我小时候去海滩旅行时看到的火辣辣的肿块一样 。当她开始出汗时，我以为这可能是更年期的早期阵痛 ，在43岁的时候
，这似乎不是不可想象的。

但随后出现了其他症状
。疼痛从我的手指转移到肘部，再到脚踝和膝盖。疼痛是潜伏的 ，就像一只流浪的动物 。我的手指疼得厉害
，很难拿起一本书，也很难打开书脊 ，而这些都是我当教授时每天都要做的
。

几周后
，一团迷雾笼罩了我的脑海。这本书太厚了，我担心我再也看不完一本书了 。有时文字在纸上游动 ，我怀疑是我的眼睛干了，还是我的视力变差了
，或者两者兼而有之
。我在想:这会是我职业生涯的终结吗?我该怎么做呢?

我的关节噼啪作响。我的皮肤发痒 。当我走路的时候，感觉就像我侧着身子 ，不舒服地喝醉了
。有一天
，我打电话给一个朋友，因为我不能打电子邮件——我的手指僵硬了。几天后 ，我把所有的灯泡都从插座里拔出来
，丈夫发现我躺在卧室里，浑身漆黑;明亮刺痛了我的眼睛 。我不知道自己出了什么问题 ，但我觉得自己的身体背叛了我
。

自身免疫是一种背叛。免疫系统将自我误认为敌人
，攻击身体的健康组织和细胞 。身体背叛是自身免疫性患者的常见症状。一个曾经以你所期望的方式运作的身体会以不可预测的方式攻击你
。你的身体对它所服务的自我没有忠诚。

＊＊＊

几个星期过去了，我越来越觉得自己像个吸血鬼——白天躲着太阳 ，晚上遛狗
，脸色越来越苍白，越来越贫血 。事实证明 ，吸血鬼长期以来一直与卟啉症和狼疮等疾病有关，这两种疾病的症状都因阳光照射和大蒜而加剧
。

布拉姆·斯托克(Bram Stoker)于1897年出版的《德古拉》(Dracula)引入了另一个经久不衰的比喻:吸血鬼不会在镜子里反射。这种选择可能有历史原因 。在19世纪
，镜子的背面是一层银，这种金属被认为可以驱除邪恶的灵魂
。和大蒜一样 ，银也具有抗菌特性
，这可能加强了吸血鬼与疾病的联系。

在我得了神秘疾病的头几个月里，我因为害怕自己的倒影 ，几乎把家里的每一面镜子都取了下来 。我不忍心看到我脸上的皮疹和迅速稀疏的头发——秃顶沿着我的前额蔓延
。我不知道我眼睛下面的紫色阴影是由疾病 、困扰我的失眠还是医生开的大量类固醇造成的。当我问我丈夫我看起来是否不同时
，他耸耸肩说我看起来和以前一样 。但在内心深处，我觉得自己正在经历一种转变 ，仿佛某种内心的折磨正在显现出来
。

后来有一天
，我的舌头变成了扇形，边缘上有凹痕。当我给儿子看的时候 ，他喘着气说:“天哪
，那是什么?”然后他想再看一遍 。他似乎很好奇，甚至有些担心 ，但我觉得自己就像他的怪物母亲。

＊＊＊

没有语言来形容我的病，我称自己为吸血鬼
。但我并不是一个嗜血的捕食者
，只是一个原本健全的人突然间几乎什么都要依赖别人。前一年，我教了125名学生 ，出版了一本书和两篇文章
，但几乎一夜之间，我每天都在急诊室和医学专家之间徘徊 ，他们似乎对我的症状有些惊慌
，也有些困惑 。

一位急诊室医生告诉我“要多睡，吃得干净 ” ，这与诊断是不一样的
。一位执业护士认为我的血检表明我患有“轻度
”莱姆病
，于是给我开了强力霉素。但我的病越来越重，越来越虚弱 ，越来越绝望 。

当皮肤科医生在11月打电话告诉我
，我得了狼疮，并给它起了个名字时 ，我感到如释重负——因为我有自己的怀疑，因为血液测试已经暗示了这一点——但同时也感到崩溃
，因为现在我得了一种无法预测
、无法治愈的疾病
。

“它不一定是致命的，”网上说 ，“但它可以攻击每个器官和身体系统。 ”就像一个吸血鬼
，我跨过了生与死之间的门槛 。

我很幸运能相对较快地被诊断出来，抗核抗体测试和皮肤活检都显示狼疮呈阳性
。但这在一定程度上是无情的自我宣传、艰苦的研究和在美国医疗体系错综复杂的走廊中穿行的结果——这成了我的全职工作 ，如果没有我所在机构的病假
，我是不可能做到的。我每周与风湿病医生 、肺科医生
、神经科医生、验光师 、皮肤科医生
、心脏病医生和妇科医生预约 。我的诊断花了不到六个月的时间，但许多患有自身免疫性疾病的人在不确定的情况下徘徊了几年甚至几十年
。

狼疮仍然是一种隐晦的疾病 ，它像吸血鬼一样捕食几乎每一个身体系统和器官——皮肤、心脏 、肾脏
、肺、肝和大脑。它缺乏明确的起源和治疗方法
，并且众所周知难以诊断和治疗 。10个狼疮患者中有9个是女性，有色人种女性患狼疮的比例尤其高。许多病人报告说 ，他们感到被医生轻视
，或者被认为是歇斯底里
。由于狼疮主要是一种女性疾病，因此对它的研究相对较少。女性的疾病和状况就像吸血鬼一样被蒙在蒙胧中 ，就像她们自己一样 。

当我加入一个主要由女性组成的狼疮在线支持小组时，我注意到有多少参与者也在讨论自己像吸血鬼一样的感觉
。他们谈到了极端的阳光敏感性
，以及狼疮迫使他们在夜间生活，与日常生活的正常节奏不符。但有时感觉他们在用暗语说话 ，诉说着被孤立的感觉
，被医生和亲人误解的感觉，被科学界抛弃的感觉 ，科学界对他们这样的疾病几乎没有投入多少关注和资源 。然而
，我越多地参与这些论坛，我就越不觉得自己是一个在阴影中受苦的格格不入的人
。

＊＊＊

我最喜欢安妮·赖斯笔下的吸血鬼——永生 、肉欲、充满欲望。他们不像我的吸血鬼 ，脆弱且无可救药地有时间限制 。我的吸血鬼觉得自己比实际年龄老
。这个比喻到此结束。

更广为人知的狼疮比喻是紫色蝴蝶
，它是希望和坚韧的肯定象征 。两年前的夏天，我和儿子在一个罐子里捕获了一只毛毛虫 ，并在罐子里塞满了树叶
，希望我们自己也能养出一只蝴蝶
。我们盯着它看了又看，但我们最终认定它已经死了 ，忘记了放在客厅窗户边的罐子。两周后，我们惊奇地发现一只被折叠起来的帝王蝶紧紧抓住盖子
，它的翅膀像彩色玻璃一样 。它有一种我们无法理解的韧性。我们把罐子搬到外面，把黑脉金斑蝶放在一片叶子上 ，希望它能飞走
。但它几个小时都一动不动
，仿佛被自己的新形状惊呆了。

当我写这篇文章的时候，我觉得自己不像吸血鬼 ，而更像一只受惊的蝴蝶
，不知道在这个新的身体里我将如何飞翔 。在纽约州北部，漫长而黑暗的冬季是安全的
。我曾幻想自己会在春天焕然一新 ，我从9月开始服用的药物会让我变得更好
，而且大部分情况都是这样。但有时我的四肢像加重的毯子一样沉重 。我的手指关节处仍然僵硬
。我被告知要多活动活动，在大多数日子里 ，我感到一种与我的身体状况不符的浮力
，仿佛我可以与天空一起移动。但也有一些日子，我陷入了困境 ，就像一只谦卑的“露比
”，仍在认识自己的极限 。

狼疮不是线性的
，传统的叙事弧线不适用于像我这样的慢性疾病——会有发作和缓解的时期，但没有解决或治愈
。如果我把我自6月以来的进步画出来 ，它会是一条不稳定的线
，呈上升趋势。但这给了我希望 。患有狼疮的生活在一定程度上意味着接受未知，珍惜美好的日子 ，同时也允许自己哀悼以前的自己
。我的儿子
，万圣节的吸血鬼，最近告诉我我们都是吸血鬼 ，躲着太阳
，只有我的斗篷是看不见的。

詹妮弗·斯皮策是伊萨卡学院的文学副教授 。她的作品曾出现在《纽约时报》
、《洛杉矶书评》、《狂热》和一些学术期刊上。她的书《秘密分享者:现代主义和精神分析的亲密竞争》最近由福特汉姆大学出版社出版
。詹妮弗住在纽约伊萨卡，在那里她正在写一本关于悲伤 、疾病和弗吉尼亚·伍尔夫的回忆录。l她的作品可以在这里找到:https://www.ithaca.edu/faculty/jspitzer 。

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